📅 2019-yil 7-sentabr · Prezident qarorlari
Rasmiy matn. Rasmiy hujjat. Tahririy izohlar kiritilmagan.
UzbekAI
📅 2019 йил 7 сентябрь · Президент қарорлари
Расмий матн. Расмий ҳужжат. Таҳририй изоҳлар киритилмаган.
📅 7 сентября 2019 г. · Постановления Президента
Официальный текст. Официальный документ. Редакционные примечания не включены.
📅 7 September 2019 · Presidential resolutions
Official text. Official document. Editorial notes are not included.
Ўзбекистон Республикаси Президентининг
қарори
ЧОРА-ТАДБИРЛАРИ ДАСТУРИ
Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни янада яхшилаш чора-тадбирлари тўғрисида
Мамлакатимизда аҳолининг репродуктив саломатлигини мустаҳкамлаш ҳамда оналик ва болаликни муҳофаза қилиш бўйича қатор мақсадли миллий дастурлар амалга ошириб келинмоқда. Болаларнинг ирсий ва туғма касалликлар билан туғилишининг олдини олиш мақсадида ташкил этилган республика ва ҳудудий скрининг марказлари, шунингдек, туғруққа ёрдам берувчи ва педиатрия муассасаларининг моддий-техник базаси мустаҳкамланмоқда.
Шу билан бирга, мазкур йўналишдаги мавжуд муаммолар кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларни болаларда барвақт аниқлаш ва даволаш, беморларни кафолатланган дори воситалари ва тиббий буюмлар билан тўлиқ таъминлаш чора-тадбирларини янада кучайтириш лозимлигини кўрсатмоқда.
Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга ўз вақтида ташхис қўйиш ва даволашга қаратилган тиббий ҳамда ижтимоий ёрдам тизимини янада яхшилаш, уларнинг соғлиғини ҳар томонлама мустаҳкамлаш мақсадида, шунингдек, 2019 — 2025 йилларда Ўзбекистон Республикасининг соғлиқни сақлаш тизимини ривожлантириш концепциясига мувофиқ:
1. Қуйидагилар кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишнинг асосий устувор йўналишлари этиб белгилансин:
кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга доир тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни тартибга солувчи норматив-ҳуқуқий базани такомиллаштириш;
ихтисослаштирилган республика муассасаларида кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга ташхис қўйиш бўйича лаборатория хизматини ривожлантириш;
кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга кўрсатилаётган тиббий ва ижтимоий ёрдамни такомиллаштириш, шу жумладан уларни кафолатланган бепул дори воситалари, тиббий буюмлар ва махсус озиқ-овқат маҳсулотлари билан таъминлаш;
юқори малакали тиббий кадрлар тайёрлаш ва уларнинг кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ёрдам кўрсатиш бўйича малакасини мунтазам ошириб бориш;
кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларнинг профилактикаси юзасидан кенг тарғибот-ташвиқот ишлари олиб бориш;
2. 2019 — 2024 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш чора-тадбирлари дастури (кейинги ўринларда — Дастур) иловага мувофиқ тасдиқлансин.
Дастурга мувофиқ ҳаёт учун хавфли ҳамда сурункали ривожланадиган кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларни болаларда ташхислаш ва даволаш учун Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети ва ҳомийлар маблағлари ҳисобидан 2019 — 2024 йилларда жами 424,6 млрд сўм ва 548,0 минг евро ажратилиши назарда тутилганлиги маълумот учун қабул қилинсин.
3. Белгилансинки, кам учрайдиган (орфан) касалликларни даволашда ишлатиладиган тиббий буюмларни импорт қилиш давлат рўйхатидан ўтказилмасдан Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги томонидан тасдиқланган рўйхатга мувофиқ амалга оширилади.
4. Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги:
2020 йил 1 январга қадар кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморларнинг Миллий регистрини ташкил этсин ҳамда унинг доимий юритилишини таъминласин;
манфаатдор вазирлик ва идоралар билан биргаликда 2020 йил 1 июлга қадар Дастур доирасида назарда тутилмаган кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларини ҳамда Миллий регистрига киритилган муковисцидоз, талассемия, гемофилия, тизимли бошланувчи ювенил артрит ва буллёз эпидермолиз касалликларига чалинган беморларга кафолатланган дори воситалари, даволаш учун озиқ-овқат маҳсулотлари ҳамда тиббий буюмларни харид қилиш бўйича лойиҳа портфелларини шакллантирсин ҳамда белгиланган тартибда халқаро жамғармалар ҳамда молия институтларининг кредит ва грантларини жалб қилиш учун Ўзбекистон Республикаси Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлигига тақдим этсин;
уч ой муддатда «Дори воситалари ва фармацевтика фаолияти тўғрисида»ги Ўзбекистон Республикасининг Қонунига кам учрайдиган (орфан) касалликларни даволашда ишлатиладиган тиббий буюмлар импорти давлат рўйхатидан ўтказилмасдан амалга оширилишини назарда тутувчи ўзгартириш ва қўшимчалар бўйича Вазирлар Маҳкамасига таклифлар киритсин;
икки ой муддатда қонун ҳужжатларига ушбу қарордан келиб чиқадиган ўзгартириш ва қўшимчалар тўғрисида Ўзбекистон Республикаси Вазирлар Маҳкамасига таклифлар киритсин.
5. Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги Ўзбекистон Миллий телерадиокомпанияси, Ўзбекистон Республикаси Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси, Қорақалпоғистон Республикаси Вазирлар Кенгаши, вилоятлар ва Тошкент шаҳар ҳокимликлари, нодавлат нотижорат ташкилотлар билан биргаликда аҳоли орасида кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларнинг олдини олиш, соғлом оилани шакллантириш ва соғлом бола туғилиши бўйича тарғибот-ташвиқот ишларини мунтазам равишда амалга оширсин.
6. Мазкур қарорнинг ижросини назорат қилиш Ўзбекистон Республикаси Президентининг маслаҳатчиси А.А. Абдувахитов ва Ўзбекистон Республикаси Бош вазирининг ўринбосари А.А. Абдухакимов зиммасига юклансин.
Ўзбекистон Республикаси Президентининг 2019 йил 7 сентябрдаги ПҚ-4440-сон қарорига ИЛОВА
2019 — 2024 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш
Т/р Тадбирларнинг номи Амалга ошириш шакли Бажариш муддатлари Сумма Молиялаштириш манбалари Ижрочилар I. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни тартибга солувчи норматив-ҳуқуқий базани такомиллаштириш 1. «Дори воситалари ва фармацевтика фаолияти тўғрисида»ги Ўзбекистон Республикаси Қонунига кам учрайдиган (орфан) касалликларни даволашда ишлатиладиган тиббий буюмлар импорти давлат рўйхатидан ўтказилмасдан амалга оширилишини назарда тутувчи ўзгартириш ва қўшимчалар бўйича Вазирлар Маҳкамасига таклифлар киритиш. Қонун лойиҳаси 2019 йил 1 декабрь - - Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Фармацевтика тармоғини ривожлантириш агентлиги (Кариев) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Иқтисодиёт ва саноат вазирлиги (Ходжаев) , Давлат божхона қўмитаси (Азимов) 2. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга ташхис қўйиш ва мониторлаш учун тиббий техника, бутловчи жиҳозлар, реагентлар ва сарфлаш материаллари, шунингдек, уларни даволаш учун орфан дори воситалари, тиббий буюмлар ва махсус озиқ-овқат маҳсулотларини олиб кириш нархларини ва божхона талабларини енгиллаштириш бўйича норматив-ҳуқуқий ҳужжат лойиҳасини ишлаб чиқиш. Вазирлар Маҳкамаси қарори лойиҳаси 2020 йил 1 март - - Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Иқтисодиёт ва саноат вазирлиги (Ходжаев) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) , Давлат солиқ қўмитаси (Мусаев) , Давлат божхона қўмитаси (Азимов) 3. Ҳаёт учун хавфли ва сурункали ривожланадиган кам учрайдиган (орфан) касалликка чалинган 18 ёшгача болаларнинг касаллик кечиши ва босқичидан қатъий назар ногиронлигини белгилаш ва нафақа олиш ҳуқуқини таъминлаш. Вазирлар Маҳкамаси қарори лойиҳаси 2019 йил 1 декабрь - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Бандлик ва меҳнат муносабатлари вазирлиги (Мухитдинов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Адлия вазирлиги (Давлетов ) 4. Миллий регистрга киритилган ҳаёт учун хавфли ва сурункали ривожланиб борувчи кам учрайдиган (орфан) касалликларга ташхис қўйиш, даволаш стандартлари ҳамда клиник протоколларни ишлаб чиқиш ва тасдиқлаш. Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирининг буйруғи 2020 йил 1 февраль - - Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) II. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга кўрсатиладиган тиббий ва ижтимоий ёрдамни такомиллаштириш 5. Республика ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази лабораториясини тандем масс-спектрометри ва биологик материаллардан синама тайёрлаш учун асбоблар комплекти билан тўлиқ жиҳозлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 йил 1 март 548,0 минг евро PriboriOy (Финляндия) инсонпарварлик ёрдами Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) , Молия вазирлиги (Ишметов) 6. Қуйидаги кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларининг селектив скринингини ўтказиш учун доимий равишда Республика ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт марказини реагент ва бошқа сарфлаш материаллари билан таъминлаш: гликоген тўпланиши касаллиги (Помпе касаллиги); Гоше касаллиги; Фабри касаллиги; Краббе касаллиги; Ниман-Пик (А, В турлари) касаллиги; мукополисахаридоз I-тури. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 10,3 млрд сўм шундан 2020 йилда 2,1 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Иқтисодиёт ва саноат вазирлиги (Ходжаев) 7. Миллий регистрга асосан муковисцидоз касаллигига чалинган болаларни орфан дори воситалари (Дорназа-альфа) ва махсус озиқ-овқат маҳсулотлари билан бепул таъминлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 34,9 млрд сўм шундан 2020 йилда 6,1 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) 15,1 млрд сўм шундан 2020 йилда 3,0 млрд сўм Грантлар ва ҳомийлик хайриялари ҳисобидан 8. Миллий регистрга асосан гемофилия касаллигига чалинган болаларни орфан дори воситалари (VIII, IX қон ивиш омиллари) билан бепул таъминлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 39,8 млрд сўм шундан 2020 йилда 7,0 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов), Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) 39,8 млрд сўм шундан 2020 йилда 8,0 млрд сўм Грантлар ва ҳомийлик хайриялари ҳисобидан 9. Миллий регистрга асосан талассемия касаллигига чалинган болаларни орфан дори воситалари (Деферозирокс) билан бепул таъминлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 23,9 млрд сўм шундан 2020 йилда 3,8 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) 23,9 млрд сўм шундан 2020 йилда 4,8 млрд сўм Грантлар ва ҳомийлик хайриялари ҳисобидан 10. Миллий регистрга асосан буллез эпидермолиз касаллигига чалинган болаларни тиббий буюмлар билан бепул таъминлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 53,0 млрд сўм шундан 2020 йилда 10,6 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) 159,5 млрд сўм шундан 2020 йилда 31,9 млрд сўм Грантлар ва ҳомийлик хайриялари ҳисобидан 11. Миллий регистрга асосан тизимли бошланувчи ювенил артрит касаллигига чалинган болаларни орфан дори воситалари (Тоцилизумаб) билан бепул таъминлаш. Ташкилий чора-тадбирлар 2020 — 2024 йиллар 12,3 млрд сўм шундан 2020 йилда 2,5 млрд сўм Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) , Инвестициялар ва ташқи савдо вазирлиги (Умурзақов) 12,2 млрд сўм шундан 2020 йилда 2,5 млрд сўм Грантлар ва ҳомийлик хайриялари ҳисобидан 12. Республика болалар руҳий-асаб касалхонасида аутистик спектр бузилишлари бўлган болаларни даволаш ва реабилитация қилиш бўлимини ташкил этиш. Ташкилий-амалий чоралар 2020 йил 1 сентябрь - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Молия вазирлиги (Ишметов) III. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларни даволаш бўйича кадрлар тайёрлаш 13. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларнинг олдини олиш, ташхис қўйиш ва даволаш бўйича ўқув-методик тавсияларни ишлаб чиқиш ва уларни тиббиёт олий таълим муассасалари, Тошкент врачлар малакасини ошириш институтининг ўқув ва ишчи дастурларига жорий қилиш. Ташкилий чора-тадбирлар 2019 йил 1 декабрь - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) 14. Тиббиёт олий таълим муассасалари, Тошкент врачлар малакасини ошириш институтининг профессор-ўқитувчилари, бирламчи тиббий санитария ёрдами ва барча босқичдаги болалар даволаш муассасалари мутахассислари учун кам учрайдиган (орфан) ва ирсий-генетик касалликлар муаммоси бўйича семинар ва конференциялар ўтказиш. Соғлиқни сақлаш вазирлиги буйруғи 2019 — 2024 йиллар - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) 15. Мақсадли фундаментал, амалий ва инновацион тадқиқотлар танловида иштирок этиш мақсадида ирсий-генетик касалликларнинг тарқалганлиги, уларнинг олдини олиш, ўз вақтида ташхис қўйиш ва даволашга йўналтирилган мавзуларни шакллантириш ва Инновацион ривожланиш вазирлигига тақдим этиш. Танлов натижаларига кўра илмий лойиҳалар Лойиҳалар муддати - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион ривожланиш вазирлиги (Абдурахмонов) 16. Ирсий ва генетик касалликлар муаммолари билан шуғулланувчи жаҳоннинг етакчи марказлари ва клиникалари иштирокида қуйидаги йўналишларда ҳамкорлик қилиш: педиатр, гематолог, генетик, иммунолог, лаборатория иши мутахассислари ва бошқаларнинг ўқиш стажировкалари; биргаликда илмий тадқиқотлар олиб бориш; илмий конференциялар ва конгресслар ўтказиш. Ташкилий чора-тадбирлар 2019 — 2024 йиллар - Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион ривожланиш вазирлиги (Абдурахмонов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) IV. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларнинг профилактикаси юзасидан кенг тарғибот-ташвиқот ишлари олиб бориш 17. Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликлар тўғрисида ҳамда ушбу касалликлар профилактикаси юзасидан ахборот материалларини ишлаб чиқиш ва аҳоли ўртасида тушунтириш ишлари олиб бориш. Соғлиқни сақлаш вазирининг буйруғи Ҳар чоракда - Ижрочилар ва ҳомийлар маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) 18. Соғлом турмуш тарзини олиб бориш, репродуктив саломатликни муҳофаза қилиш, қариндошлар ўртасидаги никоҳларнинг олдини олишга қаратилган аҳолининг тиббий маданиятини ошириш. Ташкилий чора-тадбирлар 2019 йил 1 декабрь (чора-тадбирлар режасига мувофиқ) - Ижрочилар ва ҳомийлар маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) , Ўзбекистон Миллий телерадиокомпанияси (Хаджаев) 19. Ҳаёт учун хавфли ва сурункали ривожланиб борувчи орфан ва бошқа ирсий-генетик касалликлар билан болалар туғилишига олиб келувчи омилларни, шунингдек, уларнинг олдини олиш ва бартараф этишни оммавий ахборот воситалари орқали кенг ёритиш. Ташкилий чора-тадбирлар 2019 йил 1 декабрь (чора-тадбирлар режасига мувофиқ) - Ижрочилар ва ҳомийлар маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) , Ўзбекистон Миллий телерадиокомпанияси (Хаджаев) 20. Жамоат ташкилотлари, халқаро ва нодавлат нотижорат ташкилотлар, шунингдек, кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликлар билан оғриган беморларнинг ота-оналари ҳамкорлигида ирсий-генетик ва туғма касалликларнинг олдини олишга ҳамда ушбу касалликка чалинган болалар бўлган оилаларини ижтимоий қўллаб-қувватлашга қаратилган чора-тадбирларни олиб бориш. Ташкилий- чора-тадбирлар 2019 йил 1 декабрь (чора-тадбирлар режасига мувофиқ) - Ижрочилар ва ҳомийлар маблағлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Шадманов) , Инновацион соғлиқни сақлаш миллий палатаси (Изамов) , Ўзбекистон Миллий телерадиокомпанияси (Хаджаев) , Инновацион ривожланиш вазирлиги (Абдурахмонов)
2019 — 2024 йилларга мўлжалланган чора-тадбирлар дастурида белгиланган тадбирларни амалга ошириш учун жами харажатлар 424,6 млрд сўм ва 548,0 минг евро: шундан: млрд сўм минг евро Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети маблағлари 174,1 - PriboriOy (Финляндия) компаниясининг инсонпарварлик ёрдами - 548,0 Ҳомийлар маблағлари 250,5 -
Ўзбекистон Республикаси Президенти Ш. МИРЗИЁЕВ
Тошкент ш.,
2019 йил 7 сентябрь,
ПҚ-4440-сон
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining
qarori
CHORA-TADBIRLARI DASTURI
Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni yanada yaxshilash chora-tadbirlari toʻgʻrisida
Mamlakatimizda aholining reproduktiv salomatligini mustahkamlash hamda onalik va bolalikni muhofaza qilish boʻyicha qator maqsadli milliy dasturlar amalga oshirib kelinmoqda. Bolalarning irsiy va tugʻma kasalliklar bilan tugʻilishining oldini olish maqsadida tashkil etilgan respublika va hududiy skrining markazlari, shuningdek, tugʻruqqa yordam beruvchi va pediatriya muassasalarining moddiy-texnik bazasi mustahkamlanmoqda.
Shu bilan birga, mazkur yoʻnalishdagi mavjud muammolar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda barvaqt aniqlash va davolash, bemorlarni kafolatlangan dori vositalari va tibbiy buyumlar bilan toʻliq taʼminlash chora-tadbirlarini yanada kuchaytirish lozimligini koʻrsatmoqda.
Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolashga qaratilgan tibbiy hamda ijtimoiy yordam tizimini yanada yaxshilash, ularning sogʻligʻini har tomonlama mustahkamlash maqsadida, shuningdek, 2019 — 2025-yillarda Oʻzbekiston Respublikasining sogʻliqni saqlash tizimini rivojlantirish konsepsiyasiga muvofiq:
1. Quyidagilar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishning asosiy ustuvor yoʻnalishlari etib belgilansin:
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga doir tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish;
ixtisoslashtirilgan respublika muassasalarida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qoʻyish boʻyicha laboratoriya xizmatini rivojlantirish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga koʻrsatilayotgan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish, shu jumladan ularni kafolatlangan bepul dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan taʼminlash;
yuqori malakali tibbiy kadrlar tayyorlash va ularning kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy yordam koʻrsatish boʻyicha malakasini muntazam oshirib borish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targʻibot-tashviqot ishlari olib borish;
2. 2019 — 2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturi (keyingi oʻrinlarda — Dastur) ilovaga muvofiq tasdiqlansin.
Dasturga muvofiq hayot uchun xavfli hamda surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda tashxislash va davolash uchun Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti va homiylar mablagʻlari hisobidan 2019 — 2024-yillarda jami 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro ajratilishi nazarda tutilganligi maʼlumot uchun qabul qilinsin.
3. Belgilansinki, kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlarni import qilish davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlangan roʻyxatga muvofiq amalga oshiriladi.
4. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi:
2020-yil 1-yanvarga qadar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning Milliy registrini tashkil etsin hamda uning doimiy yuritilishini taʼminlasin;
manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda 2020-yil 1-iyulga qadar Dastur doirasida nazarda tutilmagan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarini hamda Milliy registriga kiritilgan mukovissidoz, talassemiya, gemofiliya, tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit va bullyoz epidermoliz kasalliklariga chalingan bemorlarga kafolatlangan dori vositalari, davolash uchun oziq-ovqat mahsulotlari hamda tibbiy buyumlarni xarid qilish boʻyicha loyiha portfellarini shakllantirsin hamda belgilangan tartibda xalqaro jamgʻarmalar hamda moliya institutlarining kredit va grantlarini jalb qilish uchun Oʻzbekiston Respublikasi Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligiga taqdim etsin;
uch oy muddatda “Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida”gi Oʻzbekiston Respublikasining Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi oʻzgartirish va qoʻshimchalar boʻyicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin;
ikki oy muddatda qonun hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Oʻzbekiston Respublikasi Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin.
5. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi, Oʻzbekiston Respublikasi Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi, Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari, nodavlat notijorat tashkilotlar bilan birgalikda aholi orasida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, sogʻlom oilani shakllantirish va sogʻlom bola tugʻilishi boʻyicha targʻibot-tashviqot ishlarini muntazam ravishda amalga oshirsin.
6. Mazkur qarorning ijrosini nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining maslahatchisi A.A. Abduvaxitov va Oʻzbekiston Respublikasi Bosh vazirining oʻrinbosari A.A. Abduxakimov zimmasiga yuklansin.
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining 2019-yil 7-sentabrdagi PQ-4440-son qaroriga ILOVA
2019 — 2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish
T/r Tadbirlarning nomi Amalga oshirish shakli Bajarish muddatlari Summa Moliyalashtirish manbalari Ijrochilar I. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish 1. “Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida”gi Oʻzbekiston Respublikasi Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat roʻyxatidan oʻtkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi oʻzgartirish va qoʻshimchalar boʻyicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritish. Qonun loyihasi 2019-yil 1-dekabr - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Farmatsevtika tarmogʻini rivojlantirish agentligi (Kariyev) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev) , Davlat bojxona qoʻmitasi (Azimov) 2. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qoʻyish va monitorlash uchun tibbiy texnika, butlovchi jihozlar, reagentlar va sarflash materiallari, shuningdek, ularni davolash uchun orfan dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlarini olib kirish narxlarini va bojxona talablarini yengillashtirish boʻyicha normativ-huquqiy hujjat loyihasini ishlab chiqish. Vazirlar Mahkamasi qarori loyihasi 2020-yil 1-mart - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) , Davlat soliq qoʻmitasi (Musayev) , Davlat bojxona qoʻmitasi (Azimov) 3. Hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) kasallikka chalingan 18 yoshgacha bolalarning kasallik kechishi va bosqichidan qatʼiy nazar nogironligini belgilash va nafaqa olish huquqini taʼminlash. Vazirlar Mahkamasi qarori loyihasi 2019-yil 1-dekabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Bandlik va mehnat munosabatlari vazirligi (Muxitdinov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Adliya vazirligi (Davletov ) 4. Milliy registrga kiritilgan hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanib boruvchi kam uchraydigan (orfan) kasalliklarga tashxis qoʻyish, davolash standartlari hamda klinik protokollarni ishlab chiqish va tasdiqlash. Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirining buyrugʻi 2020-yil 1-fevral - - Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) II. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga koʻrsatiladigan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish 5. Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi laboratoriyasini tandem mass-spektrometri va biologik materiallardan sinama tayyorlash uchun asboblar komplekti bilan toʻliq jihozlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020-yil 1-mart 548,0 ming yevro PriboriOy (Finlyandiya) insonparvarlik yordami Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) 6. Quyidagi kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarining selektiv skriningini oʻtkazish uchun doimiy ravishda Respublika ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazini reagent va boshqa sarflash materiallari bilan taʼminlash: glikogen toʻplanishi kasalligi (Pompe kasalligi); Goshe kasalligi; Fabri kasalligi; Krabbe kasalligi; Niman-Pik (A, V turlari) kasalligi; mukopolisaxaridoz I-turi. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 10,3 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 2,1 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Iqtisodiyot va sanoat vazirligi (Xodjayev) 7. Milliy registrga asosan mukovissidoz kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Dornaza-alfa) va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 34,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 6,1 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 15,1 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 3,0 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 8. Milliy registrga asosan gemofiliya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (VIII, IX qon ivish omillari) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 39,8 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 7,0 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov), Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 39,8 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 8,0 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 9. Milliy registrga asosan talassemiya kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Deferoziroks) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 23,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 3,8 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 23,9 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 4,8 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 10. Milliy registrga asosan bullez epidermoliz kasalligiga chalingan bolalarni tibbiy buyumlar bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 53,0 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 10,6 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 159,5 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 31,9 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 11. Milliy registrga asosan tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit kasalligiga chalingan bolalarni orfan dori vositalari (Totsilizumab) bilan bepul taʼminlash. Tashkiliy chora-tadbirlar 2020 — 2024-yillar 12,3 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 2,5 mlrd soʻm Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) , Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligi (Umurzaqov) 12,2 mlrd soʻm shundan 2020-yilda 2,5 mlrd soʻm Grantlar va homiylik xayriyalari hisobidan 12. Respublika bolalar ruhiy-asab kasalxonasida autistik spektr buzilishlari boʻlgan bolalarni davolash va reabilitatsiya qilish boʻlimini tashkil etish. Tashkiliy-amaliy choralar 2020-yil 1-sentabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Moliya vazirligi (Ishmetov) III. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni davolash boʻyicha kadrlar tayyorlash 13. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning oldini olish, tashxis qoʻyish va davolash boʻyicha oʻquv-metodik tavsiyalarni ishlab chiqish va ularni tibbiyot oliy taʼlim muassasalari, Toshkent vrachlar malakasini oshirish institutining oʻquv va ishchi dasturlariga joriy qilish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) 14. Tibbiyot oliy taʼlim muassasalari, Toshkent vrachlar malakasini oshirish institutining professor-oʻqituvchilari, birlamchi tibbiy sanitariya yordami va barcha bosqichdagi bolalar davolash muassasalari mutaxassislari uchun kam uchraydigan (orfan) va irsiy-genetik kasalliklar muammosi boʻyicha seminar va konferensiyalar oʻtkazish. Sogʻliqni saqlash vazirligi buyrugʻi 2019 — 2024-yillar - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) 15. Maqsadli fundamental, amaliy va innovatsion tadqiqotlar tanlovida ishtirok etish maqsadida irsiy-genetik kasalliklarning tarqalganligi, ularning oldini olish, oʻz vaqtida tashxis qoʻyish va davolashga yoʻnaltirilgan mavzularni shakllantirish va Innovatsion rivojlanish vazirligiga taqdim etish. Tanlov natijalariga koʻra ilmiy loyihalar Loyihalar muddati - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov) 16. Irsiy va genetik kasalliklar muammolari bilan shugʻullanuvchi jahonning yetakchi markazlari va klinikalari ishtirokida quyidagi yoʻnalishlarda hamkorlik qilish: pediatr, gematolog, genetik, immunolog, laboratoriya ishi mutaxassislari va boshqalarning oʻqish stajirovkalari; birgalikda ilmiy tadqiqotlar olib borish; ilmiy konferensiyalar va kongresslar oʻtkazish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019 — 2024-yillar - Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) IV. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targʻibot-tashviqot ishlari olib borish 17. Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar toʻgʻrisida hamda ushbu kasalliklar profilaktikasi yuzasidan axborot materiallarini ishlab chiqish va aholi oʻrtasida tushuntirish ishlari olib borish. Sogʻliqni saqlash vazirining buyrugʻi Har chorakda - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) 18. Sogʻlom turmush tarzini olib borish, reproduktiv salomatlikni muhofaza qilish, qarindoshlar oʻrtasidagi nikohlarning oldini olishga qaratilgan aholining tibbiy madaniyatini oshirish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) , Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev) 19. Hayot uchun xavfli va surunkali rivojlanib boruvchi orfan va boshqa irsiy-genetik kasalliklar bilan bolalar tugʻilishiga olib keluvchi omillarni, shuningdek, ularning oldini olish va bartaraf etishni ommaviy axborot vositalari orqali keng yoritish. Tashkiliy chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) , Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev) 20. Jamoat tashkilotlari, xalqaro va nodavlat notijorat tashkilotlar, shuningdek, kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklar bilan ogʻrigan bemorlarning ota-onalari hamkorligida irsiy-genetik va tugʻma kasalliklarning oldini olishga hamda ushbu kasallikka chalingan bolalar boʻlgan oilalarini ijtimoiy qoʻllab-quvvatlashga qaratilgan chora-tadbirlarni olib borish. Tashkiliy- chora-tadbirlar 2019-yil 1-dekabr (chora-tadbirlar rejasiga muvofiq) - Ijrochilar va homiylar mablagʻlari Sogʻliqni saqlash vazirligi (Shadmanov) , Innovatsion sogʻliqni saqlash milliy palatasi (Izamov) , Oʻzbekiston Milliy teleradiokompaniyasi (Xadjayev) , Innovatsion rivojlanish vazirligi (Abduraxmonov)
2019 — 2024-yillarga moʻljallangan chora-tadbirlar dasturida belgilangan tadbirlarni amalga oshirish uchun jami xarajatlar 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro: shundan: mlrd soʻm ming yevro Oʻzbekiston Respublikasi Davlat budjeti mablagʻlari 174,1 - PriboriOy (Finlyandiya) kompaniyasining insonparvarlik yordami - 548,0 Homiylar mablagʻlari 250,5 -
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidenti Sh. MIRZIYOYEV
Toshkent sh.,
2019-yil 7-sentabr,
PQ-4440-son
Президента Республики Узбекистан
Постановление
Программа мер
О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями
В стране реализуется ряд целевых национальных программ по укреплению репродуктивного здоровья населения, охране материнства и детства. Укрепляется материально-техническая база республиканского и региональных скрининг-центров, созданных с целью предупреждения рождения детей с наследственными и врожденными заболеваниями, а также родовспомогательных и педиатрических учреждений.
Вместе с тем имеющиеся в данном направлении проблемы показывают необходимость дальнейшего усиления мер по ранней диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей, полному обеспечению больных гарантированными лекарственными средствами и медицинскими изделиями.
В целях дальнейшего улучшения системы медицинской и социальной помощи, направленной на своевременную диагностику и лечение детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, всестороннего укрепления их здоровья, а также в соответствии с Концепцией развития системы здравоохранения Республики Узбекистан на 2019 — 2025 годы:
1. Определить основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями:
совершенствование нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской и социальной помощи при редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваниях;
развитие лабораторной службы в специализированных республиканских учреждениях по диагностике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний;
совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными продуктами питания;
подготовка высококвалифицированных медицинских кадров, постоянное повышение их квалификации по оказанию медицинской помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;
проведение широкой пропагандистской и агитационной работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний.
2. Утвердить Программу мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019 — 2024 годы (далее — Программа) согласно приложению .
Принять к сведению, что согласно Программе для диагностики и лечения угрожающих жизни, а также хронически прогрессирующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей в 2019 — 2024 годах предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч евро за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан и спонсоров.
3. Определить, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения Республики Узбекистан.
4. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан:
в срок до 1 января 2020 года организовать и обеспечить постоянное ведение Национального регистра больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;
в срок до 1 июля 2020 года совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами сформировать портфели проектов по закупке гарантированных лекарственных средств, медицинских изделий, а также продуктов питания для лечения больных с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, не предусмотренных в рамках Программы, а также страдающих муковисцидозом, талассемией, гемофилией, буллезным эпидермолизом и ювенильным артритом с системным началом, включенных в Национальный регистр и предоставить их Министерству инвестиций и внешней торговли Республики Узбекистан для привлечения кредитов и грантов международных фондов и финансовых институтов в установленном порядке;
в трехмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения по изменениям и дополнениям в Закон Республики Узбекистан «О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности», предусматривающие импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний без проведения государственной регистрации;
в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров Республики Узбекистан предложения об изменениях и дополнениях в законодательство, вытекающих из настоящего постановления.
5. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан совместно с Национальной телерадиокомпанией Узбекистана, Национальной палатой инновационного здравоохранения, Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента, негосударственными некоммерческими организациями на системной основе проводить пропагандистско-агитационную работу среди населения по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, формированию здоровой семьи, рождению здорового ребенка.
6. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить на советника Президента Республики Узбекистан А.А. Абдувахитова и заместителя Премьер-министра Республики Узбекистан А.А. Абдухакимова.
ПРИЛОЖЕНИЕ к постановлению Президента Республики Узбекистан от 7 сентября 2019 года № ПП-4440
по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019 — 2024 годы
№ Наименование мероприятий Форма реализации Сроки исполнения Сумма Источники финансирования Исполнители I. Совершенствование нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской и социальной помощи больным с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями 1. Внесение в Кабинет Министров предложения по изменениям и дополнениям в Закон Республики Узбекистан «О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности», предусматривающие импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний без проведения государственной регистрации Проект закона 1 декабря 2019 год - - Минздрав (Шадманов), Фармагентство (Кариев), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), ГТК (Азимов) 2. Разработка проекта нормативно-правового акта по упрощению таможенных требований и расценок на ввоз медицинской техники, комплектующих, реагентов и расходных материалов для диагностики и мониторинга редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, а также орфанных лекарственных средств, медицинских изделий и специальных продуктов питания для их лечения. Проект постановления Кабинета Министров 1 марта 2020 года - - Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), Мининвестиций (Умурзаков), ГНК (Мусаев), ГТК (Азимов) 3. Обеспечение установления инвалидности и права на получение пенсии детям до 18 лет с хронически прогрессирующими и угрожающими жизни редкими (орфанными) заболеваниями, независимо от прогрессирования и степени заболевания. Проект постановления Кабинета Министров 1 декабря 2019 года - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минтруд (Мухитдинов), Минфин (Ишметов), Минюст (Давлетов) 4. Разработка и утверждение диагностики, стандартов лечения и клинических протоколов угрожающих жизни и хронически прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включенных в Национальный регистр. Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан 1 февраля 2020 года - - Минздрав (Шадманов) II. Совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями 5. Полное оснащение лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии комплектом приборов для приготовления тандем масс-спектрометра и подготовки проб из биологических материалов. Организационные меры 1 марта 2020 года 548,0 тысяч евро Гуманитарная помощь «PriboriOy» (Финляндия) Минздрав (Шадманов), Мининвестиций (Умурзаков), Минфин (Ишметов) 6. Обеспечение Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии реагентами и другими расходными материалами на постоянной основе для проведения селективного скрининга следующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний: болезнь накопления гликогена (болезнь Помпе); болезнь Гоше; болезнь Фабри; болезнь Краббе; болезнь Нимана-Пика (типы А и В); мукополисахаридоз I-типа. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 10,3 млрд сумов, из них в 2020 году — 2,1 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев) 7. Бесплатное обеспечение детей с муковисцидозом орфанными лекарственными средствами (Дорназа-альфа) и специальными продуктами питания на основе Национального регистра. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 34,9 млрд сумов, из них в 2020 году — 6,1 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков) 15,1 млрд сумов, из них в 2020 году — 3,0 млрд сумов За счет грантов и благотворительных пожертвований 8. Бесплатное обеспечение детей с гемофилией орфанными лекарственными средствами (VIII, IX факторы свертывания крови) на основе Национального регистра. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 39,8 млрд сумов, из них в 2020 году — 7,0 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков) 39,8 млрд сумов, из них в 2020 году — 8,0 млрд сумов За счет грантов и благотворительных пожертвований 9. Бесплатное обеспечение детей с талассемией орфанными лекарственными средствами (Деферозирокс) на основе Национального регистра. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 23,9 млрд сумов, из них в 2020 году — 3,8 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков) 23,9 млрд сумов, из них в 2020 году — 4,8 млрд сумов За счет грантов и благотворительных пожертвований 10. Бесплатное обеспечение детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями на основе Национального регистра. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 53,0 млрд сумов, из них в 2020 году — 10,6 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков) 159,5 млрд сумов, из них в 2020 году — 31,9 млрд сумов За счет грантов и благотворительных пожертвований 11. Бесплатное обеспечение детей с системным началом ювенильного артрита орфанными лекарственными средствами (Тоцилизумаб) на основе Национального регистра. Организационные меры 2019 — 2024 гг. 12,3 млрд. сумов, из них в 2020 году — 2,5 млрд сумов Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков) 12,2 млрд сумов, из них в 2020 году — 2,5 млрд сумов За счет грантов и благотворительных пожертвований 12. Организация в Республиканской детской психо-неврологической больнице отделения по лечению и реабилитации детей с нарушениями аутистического спектра. Организационные меры 1 сентября 2020 года - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов) III. Подготовка кадров для лечения детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями 13. Разработка учебно-методических рекомендаций по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний и внедрение их в учебные и рабочие программы высших медицинских образовательных учреждений, а также Ташкентского института усовершенствования врачей. Организационные меры 1 декабря 2019 года - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов) 14. Проведение семинаров и конференций по проблемам редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний для профессоров-преподавателей высших медицинских образовательных учреждений и Ташкентского института усовершенствования врачей, а также специалистов первичной медико-санитарной помощи и детских лечебных учреждений всех уровней. Приказ Министерства здравоохранения Республики Узбекистан 2019 — 2024 гг. - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов) 15. Формирование и предоставление в Министерство инновационного развития тем, направленных на выявление распространенности, профилактику, своевременную диагностику и лечение наследственно-генетических заболеваний с целью участия в конкурсе целевых фундаментальных, прикладных и инновационных исследований. Научные проекты по результатам конкурса Сроки проектов - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов) 16. Сотрудничество с участием ведущих мировых центров и клиник, специализирующихся на проблемах наследственных и генетических заболеваний по следующим направлениям: организация учебных стажировок педиатров, гематологов, генетиков, иммунологов, специалистов лабораторного дела и других; совместное проведение научных исследований; проведение научных конференций и конгрессов. Организационные меры 2019 — 2024 гг. - Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов), Нацпалата (Изамов) IV. Проведение широкой пропагандистско-агитационной работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний 17. Разработка информационных материалов и проведение разъяснительной работы среди населения по редким (орфанным) и другим наследственно-генетическим заболеваниям, а также их профилактике. Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан Ежеквартально - Средства исполнителей и спонсоров Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов) 18. Повышение медицинской культуры населения, направленной на ведение здорового образа жизни, охрану репродуктивного здоровья, предотвращение заключения браков между родственниками. Организационные меры 1 декабря 2019 года (согласно плана мер) - Средства исполнителей и спонсоров Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев) 19. Широкое освещение в средствах массовой информации факторов, способствующих рождению детей с угрожающими их жизни и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также их профилактики и предотвращения. Организационные меры 1 декабря 2019 года (согласно плана мер) - Средства исполнителей и спонсоров Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев) 20. Проведение совместно с общественными, международными и негосударственными некоммерческими организациями, а также в сотрудничестве с родителями детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями мероприятий, направленных на предупреждение наследственно-генетических и врожденных заболеваний, а также социальную поддержку семей с детьми, страдающих данными заболеваниями. Организационные меры 1 декабря 2019 год (согласно плана мер) - Средства исполнителей и спонсоров Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев), Мининновации (Абдурахмонов)
Всего затрат на реализацию мероприятий, предусмотренных Программой мер на 2019 — 2024 годы 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч евро: из них: млрд сумов тысяч евро Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан 174,1 - Гуманитарная помощь компании PriboriOy (Финляндия) - 548,0 Средства спонсоров 250,5 -
Президент Республики Узбекистан Ш. МИРЗИЁЕВ
г. Ташкент,
7 сентября 2019 г.,
№ ПП-4440