📅 2022-yil 25-aprel · Prezident qarorlari
Rasmiy matn. Rasmiy hujjat. Tahririy izohlar kiritilmagan.
UzbekAI
📅 2022 йил 25 апрель · Президент қарорлари
Расмий матн. Расмий ҳужжат. Таҳририй изоҳлар киритилмаган.
📅 25 апреля 2022 г. · Постановления Президента
Официальный текст. Официальный документ. Редакционные примечания не включены.
📅 25 April 2022 · Presidential resolutions
Official text. Official document. Editorial notes are not included.
Ўзбекистон Республикаси Президентининг
Қарори
Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида
2022 йил 18 март куни ўтказилган Ўзбекистон Республикаси Президентининг соғлиқни сақлаш соҳаси вакиллари билан «Тиббиётдаги ислоҳотлар — инсон қадри учун» мавзусидаги очиқ мулоқоти доирасида белгиланган вазифалар ижросини таъминлаш мақсадида:
1. Шундай тартиб ўрнатилсинки, унга мувофиқ:
спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан кафолатли таъминланади;
спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида, шунингдек, ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази қошида ташкил этилаётган замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида дастлабки ҳамда келгусида уни даволаш стратегиясини белгилаш мақсадида бепул диагностикадан ўтказилади. Бунда, ҳомиладор аёллар яшаш жойи бўйича кўп тармоқли марказий поликлиникалар таркибидаги «Аёллар маслаҳатхонаси бўлими» йўлланмалари асосида юборилади.
2. 2022 йил 1 июлдан бошлаб спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга бўлган оилаларнинг Ягона миллий регистри (кейинги ўринда — Ягона миллий регистр) юритилади ва оилаларнинг клиник ва молекуляр-генетик диагностикасидан келиб чиқиб шакллантириб борилади.
Белгилансинки, Ягона миллий регистр Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида ўзаро электрон маълумот алмашинуви асосида юритилади.
Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Б. Мусаев) 2022 йил 1 июлга қадар:
а) Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги (А. Инаков) билан биргаликда Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотини ишлаб чиқсин.
Бунда, спинал мушак атрофияси клиник аломатларига эга бўлган болалар, уларнинг клиник ташхислари, клиник ташхиснинг молекуляр-генетик усуллар билан тасдиқланган хулосалари, оила аъзоларининг ген ташувчилиги тасдиқланганлар ҳамда ушбу касаллик билан туғилишнинг олдини олишга қаратилган чоралар бўйича маълумотлар электрон базаси юритилади;
б) Қорақалпоғистон Республикаси Вазирлар Кенгаши, вилоятлар ва Тошкент шаҳар ҳокимликлари билан биргаликда Ягона миллий регистрнинг самарали юритилиши учун Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларини маҳаллий бюджет маблағлари ҳисобидан компьютер техникаси ва Интернет алоқаси билан таъминласин;
в) Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари ходимларида Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотида ишлаш кўникмасини ҳосил қилиши мақсадида ўқув-амалий курсларни ташкил қилсин.
3. Белгилансинки, 2023 йил 1 июлдан бошлаб никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларига ташриф буюриш орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида молекуляр-генетик тестдан ўтказилади.
Бунда, спинал мушак атрофиясининг ген ташувчилиги тасдиқланган никоҳланувчи шахсларнинг маълумотлари Ягона миллий регистрга киритиб борилади.
4. Соғлиқни сақлаш вазирлиги 2022 йил 1 ноябрга қадар никоҳланувчи шахсларни молекуляр-генетик тестдан ҳамда ҳомиладор аёллардан молекуляр-генетик диагностика учун олинган биоматериални лаборатор текширувдан ўтказиш тартибини тасдиқласин.
Бунда, спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш, уларнинг муолажаларини кузатиб бориш мақсадида шифокорлар консилиумларини ташкил этиш бўйича юқори малакали мутахассислардан иборат доимий фаолият кўрсатувчи гуруҳ тузилади.
5. 2022 йил 1 майдан бошлаб спинал мушак атрофияси касаллиги ташхиси тасдиқланган бемор болалар учун:
У.К. Қурбонов номидаги Республика болалар руҳий-асаб касалликлари шифохонасида респиратор қўллаб-қувватлаш талаб этилмаган даволанувчи болаларнинг реабилитацияси учун мавжуд ўринлар сони доирасида 10 та стационар ўрин;
Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳар болалар кўп тармоқли тиббиёт марказларида мультидисциплинар (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) текширув ва даволаш (оператив контрактуралар ва суяк деформацияларини тўғрилаш) жараёни ташкил этилсин.
6. Молия вазирлиги ва Соғлиқни сақлаш вазирлигининг спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш учун маблағларни жамлаш, шу жумладан хайрия ва ҳомийлик маблағларини жалб қилиш мақсадида Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузурида юридик шахс мақомига эга бўлмаган Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармасини (кейинги ўринда — Жамғарма) ташкил этиш тўғрисидаги таклифи маъқуллансин.
Белгилансинки, Жамғарма маблағлари спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни дори воситалари билан даволаш, тиббий, реабилитацион, паллиатив, шу жумладан юқори технологик ихтисослашган амалиёт тадбирларини молиялаштиришга йўналтирилади.
Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Э. Баситханова) Молия вазирлиги (Т. Ишметов) билан биргаликда бир ой муддатда Жамғарма фаолиятини тўлиқ йўлга қўйсин.
7. Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларнинг патогенетик терапияси учун зарур дори воситаларининг хариди Давлат бюджети ҳамда Онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган беморларни соғломлаштиришга кўмаклашиш жамғармаси маблағлари ҳисобидан амалга оширилади.
Молия вазирлиги Соғлиқни сақлаш вазирлиги билан биргаликда ушбу мақсадлар учун 2022 йилда Давлат бюджети ҳисобидан қўшимча 85 миллиард сўм ҳамда Онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган беморларни соғломлаштиришга кўмаклашиш жамғармаси ҳисобидан 30 миллиард сўм ажратилишини, 2023 йилдан бошлаб эса Давлат бюджети параметрларида зарур маблағлар назарда тутилишини таъминласин.
8. Соғлиқни сақлаш вазирлиги (О. Фозилкаримов) икки ой муддатда спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болаларнинг патогенетик терапияси учун зарур дори воситалари харидини ташкил қилсин.
Бунда, дори воситаларини Республика «Она ва бола скрининг» маркази ва унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари томонидан беморларга етказиш тизими жорий этилади.
Соғлиқни сақлаш вазири (Б. Мусаев) дори воситалари харидини ташкил қилиш ва уларнинг беморларга ўз вақтида, мақсадли ва манзилли етказиб берилишига шахсан масъул эканлиги белгилаб қўйилсин.
9. Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги (А. Инаков):
бир ой муддатда Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Б. Мусаев) билан биргаликда спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болаларга уларнинг уй шароитида даволаниши учун зарур бўлган реабилитация техник воситалари рўйхатини тузсин. Бунда, махсус тренажёрлар, вертикализаторлар, ортопедик кресло-коляскалар, корсетлар, тутор ва ортезлар, пульсоксиметрлар, Амбу қопчалари, тиббий аспираторлар, BiPAP аппаратлари, кислород концентраторлари, трахеостомолар, гастростомалар ва бошқа воситалар инобатга олинсин;
2022 йил 1 июлга қадар спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган уй шароитида даволанаётган бемор болаларни реабилитация техник воситалари билан таъминлаш ва уларга мазкур воситаларни бепул ижарага бериш тизимини назарда тутувчи норматив ҳуқуқий ҳужжат лойиҳасини Вазирлар Маҳкамасига киритсин.
10. Соғлиқни сақлаш вазирлиги манфаатдор вазирлик ва идоралар билан биргаликда икки ой муддатда қонунчилик ҳужжатларига ушбу қарордан келиб чиқадиган ўзгартириш ва қўшимчалар тўғрисида Вазирлар Маҳкамасига таклифлар киритсин.
11. Мазкур қарор ижросини самарали ташкил қилишга масъул ва шахсий жавобгар этиб соғлиқни сақлаш вазири Б.А. Мусаев ҳамда Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги директори А.К. Инаков белгилансин.
12. Қарор ижросини муҳокама қилиб бориш, масъул ижрочи ташкилотлар фаолиятини мувофиқлаштириш ва назорат қилиш Ўзбекистон Республикасининг Бош вазири А.Н. Арипов ва Ўзбекистон Республикаси Президенти маслаҳатчисининг биринчи ўринбосари Л.Н. Тўйчиев зиммасига юклансин.
Ўзбекистон Республикаси Президенти Ш. МИРЗИЁЕВ
Тошкент ш.,
2022 йил 25 апрель,
ПҚ-217-сон
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining
Qarori
Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam koʻrsatish va dori vositalarini bepul yetkazib berish tizimini tashkil etish chora-tadbirlari toʻgʻrisida
2022-yil 18-mart kuni oʻtkazilgan Oʻzbekiston Respublikasi Prezidentining sogʻliqni saqlash sohasi vakillari bilan “Tibbiyotdagi islohotlar — inson qadri uchun” mavzusidagi ochiq muloqoti doirasida belgilangan vazifalar ijrosini taʼminlash maqsadida:
1. Shunday tartib oʻrnatilsinki, unga muvofiq:
spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalar davlat tomonidan tibbiy-ijtimoiy yordam doirasida patogenetik dorilar, tibbiy va ortopediya moslamalari hamda reabilitatsiya texnik vositalari bilan kafolatli taʼminlanadi;
spinal mushak atrofiyasi kasalligi boʻyicha xavf guruhidagi homilador ayollar Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida, shuningdek, ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi qoshida tashkil etilayotgan zamonaviy molekulyar-genetik Milliy referens laboratoriyasi va uning hududiy filiallarida dastlabki hamda kelgusida uni davolash strategiyasini belgilash maqsadida bepul diagnostikadan oʻtkaziladi. Bunda, homilador ayollar yashash joyi boʻyicha koʻp tarmoqli markaziy poliklinikalar tarkibidagi “Ayollar maslahatxonasi boʻlimi” yoʻllanmalari asosida yuboriladi.
2. 2022-yil 1-iyuldan boshlab spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega boʻlgan oilalarning Yagona milliy registri (keyingi oʻrinda — Yagona milliy registr) yuritiladi va oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasidan kelib chiqib shakllantirib boriladi.
Belgilansinki, Yagona milliy registr Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida oʻzaro elektron maʼlumot almashinuvi asosida yuritiladi.
Sogʻliqni saqlash vazirligi (B. Musayev) 2022-yil 1-iyulga qadar:
a) Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi (A. Inakov) bilan birgalikda Yagona milliy registrning dasturiy taʼminotini ishlab chiqsin.
Bunda, spinal mushak atrofiyasi klinik alomatlariga ega boʻlgan bolalar, ularning klinik tashxislari, klinik tashxisning molekulyar-genetik usullar bilan tasdiqlangan xulosalari, oila aʼzolarining gen tashuvchiligi tasdiqlanganlar hamda ushbu kasallik bilan tugʻilishning oldini olishga qaratilgan choralar boʻyicha maʼlumotlar elektron bazasi yuritiladi;
b) Qoraqalpogʻiston Respublikasi Vazirlar Kengashi, viloyatlar va Toshkent shahar hokimliklari bilan birgalikda Yagona milliy registrning samarali yuritilishi uchun Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarini mahalliy budjet mablagʻlari hisobidan kompyuter texnikasi va Internet aloqasi bilan taʼminlasin;
v) Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlari xodimlarida Yagona milliy registrning dasturiy taʼminotida ishlash koʻnikmasini hosil qilishi maqsadida oʻquv-amaliy kurslarni tashkil qilsin.
3. Belgilansinki, 2023-yil 1-iyuldan boshlab nikohlanuvchi shaxslar oʻz hisobidan Respublika aholi reproduktiv salomatlik markazi hamda uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlariga tashrif buyurish orqali Respublika ixtisoslashtirilgan gematologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining laboratoriyasida molekulyar-genetik testdan oʻtkaziladi.
Bunda, spinal mushak atrofiyasining gen tashuvchiligi tasdiqlangan nikohlanuvchi shaxslarning maʼlumotlari Yagona milliy registrga kiritib boriladi.
4. Sogʻliqni saqlash vazirligi 2022-yil 1-noyabrga qadar nikohlanuvchi shaxslarni molekulyar-genetik testdan hamda homilador ayollardan molekulyar-genetik diagnostika uchun olingan biomaterialni laborator tekshiruvdan oʻtkazish tartibini tasdiqlasin.
Bunda, spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni davolash, ularning muolajalarini kuzatib borish maqsadida shifokorlar konsiliumlarini tashkil etish boʻyicha yuqori malakali mutaxassislardan iborat doimiy faoliyat koʻrsatuvchi guruh tuziladi.
5. 2022-yil 1-maydan boshlab spinal mushak atrofiyasi kasalligi tashxisi tasdiqlangan bemor bolalar uchun:
U.K. Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida respirator qoʻllab-quvvatlash talab etilmagan davolanuvchi bolalarning reabilitatsiyasi uchun mavjud oʻrinlar soni doirasida 10 ta statsionar oʻrin;
Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahar bolalar koʻp tarmoqli tibbiyot markazlarida multidissiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv va davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformatsiyalarini toʻgʻrilash) jarayoni tashkil etilsin.
6. Moliya vazirligi va Sogʻliqni saqlash vazirligining spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni davolash uchun mablagʻlarni jamlash, shu jumladan xayriya va homiylik mablagʻlarini jalb qilish maqsadida Sogʻliqni saqlash vazirligi huzurida yuridik shaxs maqomiga ega boʻlmagan Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni qoʻllab-quvvatlash jamgʻarmasini (keyingi oʻrinda — Jamgʻarma) tashkil etish toʻgʻrisidagi taklifi maʼqullansin.
Belgilansinki, Jamgʻarma mablagʻlari spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarni dori vositalari bilan davolash, tibbiy, reabilitatsion, palliativ, shu jumladan yuqori texnologik ixtisoslashgan amaliyot tadbirlarini moliyalashtirishga yoʻnaltiriladi.
Sogʻliqni saqlash vazirligi (E. Basitxanova) Moliya vazirligi (T. Ishmetov) bilan birgalikda bir oy muddatda Jamgʻarma faoliyatini toʻliq yoʻlga qoʻysin.
7. Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bemor bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalarining xaridi Davlat budjeti hamda Onkogematologik va davolash qiyin boʻlgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi mablagʻlari hisobidan amalga oshiriladi.
Moliya vazirligi Sogʻliqni saqlash vazirligi bilan birgalikda ushbu maqsadlar uchun 2022-yilda Davlat budjeti hisobidan qoʻshimcha 85 milliard soʻm hamda Onkogematologik va davolash qiyin boʻlgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sogʻlomlashtirishga koʻmaklashish jamgʻarmasi hisobidan 30 milliard soʻm ajratilishini, 2023-yildan boshlab esa Davlat budjeti parametrlarida zarur mablagʻlar nazarda tutilishini taʼminlasin.
8. Sogʻliqni saqlash vazirligi (O. Fozilkarimov) ikki oy muddatda spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalari xaridini tashkil qilsin.
Bunda, dori vositalarini Respublika “Ona va bola skrining” markazi va uning Qoraqalpogʻiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlari tomonidan bemorlarga yetkazish tizimi joriy etiladi.
Sogʻliqni saqlash vaziri (B. Musayev) dori vositalari xaridini tashkil qilish va ularning bemorlarga oʻz vaqtida, maqsadli va manzilli yetkazib berilishiga shaxsan masʼul ekanligi belgilab qoʻyilsin.
9. Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi (A. Inakov):
bir oy muddatda Sogʻliqni saqlash vazirligi (B. Musayev) bilan birgalikda spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan bolalarga ularning uy sharoitida davolanishi uchun zarur boʻlgan reabilitatsiya texnik vositalari roʻyxatini tuzsin. Bunda, maxsus trenajyorlar, vertikalizatorlar, ortopedik kreslo-kolyaskalar, korsetlar, tutor va ortezlar, pulsoksimetrlar, Ambu qopchalari, tibbiy aspiratorlar, BiPAP apparatlari, kislorod konsentratorlari, traxeostomolar, gastrostomalar va boshqa vositalar inobatga olinsin;
2022-yil 1-iyulga qadar spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʻyilgan uy sharoitida davolanayotgan bemor bolalarni reabilitatsiya texnik vositalari bilan taʼminlash va ularga mazkur vositalarni bepul ijaraga berish tizimini nazarda tutuvchi normativ huquqiy hujjat loyihasini Vazirlar Mahkamasiga kiritsin.
10. Sogʻliqni saqlash vazirligi manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda ikki oy muddatda qonunchilik hujjatlariga ushbu qarordan kelib chiqadigan oʻzgartirish va qoʻshimchalar toʻgʻrisida Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritsin.
11. Mazkur qaror ijrosini samarali tashkil qilishga masʼul va shaxsiy javobgar etib sogʻliqni saqlash vaziri B.A. Musayev hamda Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi direktori A.K. Inakov belgilansin.
12. Qaror ijrosini muhokama qilib borish, masʼul ijrochi tashkilotlar faoliyatini muvofiqlashtirish va nazorat qilish Oʻzbekiston Respublikasining Bosh vaziri A.N. Aripov va Oʻzbekiston Respublikasi Prezidenti maslahatchisining birinchi oʻrinbosari L.N. Toʻychiyev zimmasiga yuklansin.
Oʻzbekiston Respublikasi Prezidenti Sh. MIRZIYOYEV
Toshkent sh.,
2022-yil 25-aprel,
PQ-217-son
Президента Республики Узбекистан
Постановление
О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»
В целях обеспечения исполнения задач, определенных в рамках проведенного 18 марта 2022 года открытого диалога Президента Республики Узбекистан с представителями сферы здравоохранения на тему «Реформы в медицине — во имя человеческого достоинства»:
1. Установить порядок, в соответствии с которым:
больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;
беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания — бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.
2. Начиная с 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (далее — Единый национальный регистр), который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.
Определить, что Единый национальный регистр ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.
Министерству здравоохранения (Б. Мусаев) в срок до 1 июля 2022 года:
а) совместно с Агентством по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков) разработать программное обеспечение Единого национального регистра.
При этом ведется электронная база данных о детях с клиническими признаками спинальной мышечной атрофии, их клиническом диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;
б) совместно с Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента обеспечить компьютерной техникой и сетью Интернет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» и его региональные центры в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте в целях эффективного ведения Единого национального регистра, за счет средств местных бюджетов;
в) организовать учебно-практические курсы в целях формирования навыков работы с программным обеспечением Единого национального регистра у работников Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.
3. Установить, что с 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств, путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.
При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.
4. Министерству здравоохранения в срок до 1 ноября 2022 года утвердить порядок проведения молекулярно-генетического тестирования лиц, вступающих в брак, а также лабораторного обследования биоматериала, взятого у беременных женщин, для молекулярно-генетической диагностики.
При этом создается постоянно действующая группа из высококвалифицированных специалистов для организации консилиумов врачей в целях лечения и наблюдения за процедурами оздоровления больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
5. Организовать с 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия»:
10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;
процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента.
6. Одобрить предложение Министерства финансов и Министерства здравоохранения о создании Фонда поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения (далее — Фонд) без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и спонсорских средств, для лечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
Определить, что средства Фонда направляются на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.
Министерству здравоохранения (Э. Баситханова) совместно с Министерством финансов (Т. Ишметов) в месячный срок наладить полноценную деятельность Фонда.
7. Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.
Министерству финансов совместно с Министерством здравоохранения обеспечить выделение на данные цели в 2022 году из Государственного бюджета дополнительно 85 миллиардов сумов, а также из Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями — 30 миллиардов сумов, начиная с 2023 года предусматривать необходимые средства в параметрах Государственного бюджета.
8. Министерству здравоохранения (О. Фозилкаримов) в двухмесячный срок организовать закупку лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
При этом внедряется система доставки лекарственных средств больным Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.
Возложить на министра здравоохранения Б. Мусаева персональную ответственность за организацию закупки, своевременную, целевую и адресную доставку больным лекарственных средств.
9. Агентству по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков):
в месячный срок совместно с Министерством здравоохранения (Б. Мусаев) составить перечень технических средств, необходимых для лечения на дому больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При этом принять во внимание специальные тренажеры, вертикализаторы, ортопедические кресла-коляски, корсеты, туторы и ортезы, пульсоксиметры, мешки Амбу, медицинские аспираторы, аппараты BiPAP, кислородные концентраторы, трахеостомолы, гастростомы и другие средства;
в срок до 1 июля 2022 года внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего систему обеспечения и передачи в аренду на безвозмездной основе технических средств реабилитации больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», лечащимся на дому.
10. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.
11. Возложить на министра здравоохранения Б.А. Мусаева и директора Агентства по развитию медико-социальных услуг А.К. Инакова персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.
12. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан А.Н. Арипова и первого заместителя советника Президента Республики Узбекистан Л.Н. Туйчиева.
Президент Республики Узбекистан Ш. МИРЗИЁЕВ
г. Ташкент,
25 апреля 2022 г.,
№ ПП-217